-1 C
Pec
utorak, 26 januara, 2021

Humanitarni bazar za Vuksana i Minju u Kosovskoj Mitrovici

Humanitarni bazar koji organizuje grupa volontera sa ciljem da se prikupe sredstva za lečenje Vuksana Zdravkovića i Minje Mitić biće održan 28.septembra na glavnom gradskom šetalištu u Kosovksoj Mitrovici.

Za oba detata sredstva prikuplja i Humanitarna fondacija „Budi human-Aleksandar Šapić“.

Vuksan je rođen kao zdravo dete i normalno se razvijao do šestog meseca. Tada majka primećuje da se dete ne ponaša na način na koji bi trebalo za svoj uzrast.

Nakon pregleda kod fizijatra, roditelji dobijaju mišljenje da Vuksan ima usporen motorni razvoj i daljom analizom konstantovana je Spinalna misicna atrofija, tip 2.

To je inače retka i progresivna neuromišićna bolest, koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, gutanje, varenje hrane, disanje…

Vuksan je sa svojih osamnaest meseci počeo da prima terapiju Spinraza i ide na fizikalnu terapiju.

Neophodna su mu sredstva za kupovinu medicinskih pomagala, nastavak fizikalnih terapija, hidroterapija, radnih terapija, banjskog lečenja, kao i za medikamente i suplemente, navodi se na sajtu fondacije.

https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/857/vuksan-zdravkovic

Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 06.10.2019. godine.

Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu.

Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1.

Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Sa pet meseci je primila prvu  terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi. 

Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac.

Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo. Verujemo da će ljudi dobre volje i velikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje, navodi se na sajtu fondacije “Budi human”.

https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/845/minja-matic

4,020FanovaLajkuj
352PretplatniciPretplatite se

vesti